Un „acasă” pentru bolile rare: un proiect al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie prinde contur la Slănic Prahova

Într-o inițiativă plină de empatie și dedicare, Fundația Română de Neurologie și Epileptologie construiește un spațiu unic în România, gândit să devină un adevărat „acasă pentru bolile rare”.

Proiectul, intitulat „Împreună, mulți pentru rari”, își propune să creeze un centru de sprijin, informare și întâlnire pentru pacienții diagnosticați cu boli rare, familiile acestora și specialiștii din domeniul medical.

Din fonduri strânse în ultimii doi ani, Fundația a reușit să achiziționeze un teren de 10.000 de metri pătrați în localitatea Slănic, județul Prahova. Acolo, urmează să fie construit un complex destinat cazării, întâlnirilor și activităților de sprijin pentru cei afectați de bolile rare atât pacienți, cât și familii ori cadre medicale.

Scopul este acela de a crea o comunitate în care informația corectă și sprijinul uman să fie la îndemână, într-un spațiu sigur și prietenos.

„Vrem să construim un acasă pentru orice boală rară”, a declarat prof. dr. Dana Craiu, fondatoarea proiectului, în cadrul unei emisiuni difuzate la Medika TV.

Ea a vorbit despre dificultățile emoționale și informaționale cu care se confruntă pacienții și familiile în momentul diagnosticării unei boli rare. „Atunci când un copil este diagnosticat cu o boală rară, familia nu ştie totdeauna încotro să o ia şi caută informaţii pe internet. Săracii oameni sunt în derivă”, a explicat medicul.

În lipsa unui centru propriu, Fundația a organizat până acum întâlniri în hoteluri și alte spații închiriate, acoperind integral costurile din donații și sponsorizări.

Centrul de la Slănic va permite desfășurarea acestor activități într-un mediu permanent și dedicat, încurajând schimbul de experiență, accesul la informație medicală actualizată și, mai ales, construirea unei rețele de sprijin emoțional între pacienți și familii.

Dana Craiu a accentuat importanța contactului direct cu specialiștii: „Este foarte important ca pacienții și familiile să afle de la medici care sunt opțiunile de tratament, care sunt limitele medicinei în anumite cazuri. Dar la fel de important este ca pacienții să se cunoască între ei, să nu se simtă singuri în lupta cu boala.”

Proiectul „Împreună, mulți pentru rari” nu este doar o construcție fizică, ci și una sufletească, un loc unde oamenii se pot aduna pentru a se susține reciproc, pentru a învăța unii de la alții și pentru a nu se simți abandonați într-un sistem în care bolile rare sunt adesea ignorate sau înțelese prea puțin.

Centrul de la Slănic promite să fie un model de bune practici, o oază de normalitate pentru cei care trăiesc cu realități medicale complicate și, mai presus de toate, o dovadă că solidaritatea poate construi speranță, metru cu metru.